A Victory SM Alapítvány melyet a Sclerosis Multiplexes betegtársak megsegítésére
Deme Lajosné Viki, SM beteg Lányi Andrásné 100.000 Ft. adományával hozott létre 1995-ben.
Kérjük embertársainkat segítsenek továbbra is e nemes cél sikeres teljesítésében.
Adószámunk: 18077500-1-43
Kis segítség is lehet expressz segítség!
Hálásan köszönjük a segítséget és mindent megteszünk, hogy a jövőben is kiérdemeljük a segítő, támogatást.
Az Alapítvány fő célja: "... az SM betegségben szenvedők részére a jelenleg alkalmazott eljárások mellett új gyógymódok igénybevételét, újabb gyógyászati segédeszközök létrehozását, felhasználását, betegek általi megismertetését lehetővé tegye, az alapítvány működésével a betegségben szenvedők életét megkönnyítse, számukra a betegség elviselését könnyebbé tegye." (Kivonat az Alapító Okiratból)
Segítsen hogy segíthessünk! 1% is nagy segítség lehet!
Számlaszámaink:
Magnet Magyar Közösségi Bank 16200199-00067489 MKB Bank:10300002-20179324-00003285
Sic itur ad astra! Így vezet az út a csillagok felé!
Az alapítványunk az 1%-os felajánláson kívül is hálásan fogad és kér pénzbeli adományt, ezzel segíthetjük az SM betegeket- egyre többen kérik segítségünket.
(Ez a betegség gyógyíthatatlan csak enyhíthetők a tünetek)
Köszönjük! hogy támogatták és támogatják alapítványunkat
SZERVEZETÜNK KÉRÉSE
A jókedvű adakozókat keressük és kérjük, segítsenek, hogy az SM betegek könnyeit le tudjuk törölni. S enyhíthessünk nehéz helyzetükön.
Jó adni, ha kérnek, de jobb kérés nélkül, megértve adni. (Paulo Coelho)
Az elhatározásunk csak úgy teljesíthető, ha anyagiak meg teremtődnek és minden újabb betegnek tudnánk segíteni, aki jelentkezik, s kéri, illetve elfogadja a segítséget.
Az SM betegek speciális ellátása nincs megoldva.
A bánatunk, az hogy egyre kevesebb segítséget tudunk nyújtani a betegeknek az anyagi lehetőségek beszűkülése miatt, de nem adjuk fel és keressük a lehetőségét, hogy megvalósítsuk az Alapító Deme Lajosné és társai álmát, s a ma még gyógyíthatatlan betegségben szenvedőknek enyhüljenek a fájdalmaik.
A munkát folytatva részt, veszünk fórumokon, tájékoztatókon, és minden lehetőséget megragadunk, hogy ismertté legyen 16 éve működő alapítványunk missziója.
Victory SM Alapítvány Kuratóriumának elnöke Kovács Genovéva
2011.december. 30. Budapest.
Az együttérzés legjobb fajtája az, ami cselekvésre serkenti az embert, és segít a gondok megoldásában. (Virginia Cleo Andrews)
Híreink:
SM betegek kérése,petíció
Kérnénk segítsen, hogy a magyarországi szklerózis multiplexes betegek esélyt kaphassanak egy élhetőbb életre, az agyi vérkeringési zavar (CCSVI) megszüntetésével.
Ne hagyjuk, hogy azok a betegek akik még nem kiszolgáltatottak – azzá váljanak, a korrekciós műtét halogatása miatt! Amit itthon betiltottak, holott a Society of Interventional Radiology támogatja a CCSVI-t és felszólít a kutatások megindítására! Mi sclerózis multiplexes betegek becslések szerint 10-27000-ren vagyunk az országban, jellemzően fiatal felnőttek, akiknek együtt kell élni azzal, hogy a betegség nem áll meg egy állapotnál, hanem egyszerre, vagy egymást követően különböző neurológiai tüneteket okoz, melynek következtében az életünk kiszolgáltatott, bezárt, korlátozott, sokszor embertelen, családtagjaink pedig a fájdalmas tehetetlenségükbe rokkannak bele, ahogy a leépülésünket megélik.
Tavaly napvilágot látott egy tanulmány, Prof. Paolo Zamboni felfedezéséről mely szerint az SM betegek nagy részének egyes nyaki, gerinc menti vénái el vannak záródva vagy szűkültek, emiatt az agy vérkeringése akadályoztatott.
A jelenséget, (CCSVI – chronic cerebrospinal venous insufficiency) azóta több független kutatás is megerősítette, és egyre több orvos foglalkozik vele világszerte, a környező országokban is zajlanak az államilag támogatott kutatási programok, melyekben az SM betegeket műtik. (Szerbia, Csehország, Szlovákia, Lengyelország)
A beavatkozás során egy egyszerű angioplasztikával az intervenciós radiológus a véna deformációt korrigálja, melynek következtében a sclerózis multiplex-szel együtt járó sokszor már elviselhetetlen és kezelhetetlen tünetek, mint az állandó fáradság, fejfájás, szédülés, hideg végtagok, vizelettartási panaszok részben vagy egészben a beavatkozást követően elmúlnak.
Nem várjuk tehát hogy meggyógyuljunk, csak a tüneteinket szeretnénk enyhíteni! Drasztikus, a mozgáskorlátozottságot is enyhítő javulásokról is beszámolnak a betegek, melyet több tanulmány és megfigyelés is rögzített.
Számos magyar beteg is átesett már a beavatkozáson a környező országokban, és javulásról számolnak be. Az egész világon sorra indulnak be a magánklinikák, ahol a beavatkozást már kínálják, sajnos nagyon drágán (1,5 MFt körül), melyet nem engedhet meg magának egy magyar SM beteg, és nem is igazán szerencsés dolog külföldön megműttetnie magát senkinek sem.
Több intervenciós radiológus lobbizik már itthon is azért, hogy elkezdhesse ezt az egyébként a test más területén biztonsággal és régóta alkalmazott, olcsó beavatkozást.
Egy doktor már műtött beteget (aki sokkal jobban van azóta), melyért majdnem fegyelmit és szakmai támadásokat kapott, pedig sehol nincs rögzítve, hogy a lábon lévő véna visszeret lehet korrigálni, de a nyakon nem.
Sajnos nem lehet elmenni amellett, hogy az SM hatalmas üzlet a gyógyszergyáraknak és tűzzel vassal támadják az újfajta kezelést. Azt sem lehet elhallgatni, hogy sok neurológus megélhetése veszélybe kerülhet, emiatt érthető, ha ők is támadják az újfajta kezelést.
Egy paradigmaváltás közepén vagyunk, hiszen az SM eddig tisztán neurológiai jellegű betegségnek gondolták, ám most egy érrendszeri faktor is szerepet látszik kapni, emiatt fontos tehát, hogy ne csak a neurológiai szakma állásfoglalása legyen a mérvadó, hanem az érsebészek és intervenciós radiológusok is elmondhassák a véleményüket.
Az amerikai Intervenciós Radiológusok Társasága például már hivatalosan is felszólított a CCSVI kutatások megindítására. Jelen levelünkben ismertetett orvosi kutatások, a műtött betegek beszámolói, videók, tanulmányok megtalálhatóak összefoglalva a ccsvi.blog.hu és a ccsvi.hu oldalakon Ennyit már elértünk! még többet akarunk!
http://www.youtube.com/watch?v=TrZhrW-zSow
Mi magyar betegek is szeretnénk, hogy itthon is elérhető legyen ez a beavatkozás, kezdetben akár kutatás formájában, ahogyan az más országokban is történt, és a magyar SM betegnek is legyen esélye egy élhetőbb, emberibb életre.
SM betegek, hozzátartozóik, és a betegség iránt érdeklődők részére indított levelezőlista.
Az SM Levelező listára a sm_lista-subscribe@yahoogroups.com címre küldött levéllel lehet jelentkezni,
A Yahoogroups egy levelet küld a jelentkezéskor megadott email-címre, amelyet vissza kell küldeni, akkor válik teljessé a regisztráció.
A lista úgy működik, hogy az sm_lista@yahoogroups.com címre küldött levelet, a rendszer minden feliratkozott tagnak elküldi, tehát mindenki megkapja. A rendszer a küldött leveleket archiválja, így azokat a http://groups.yahoo.com/group/sm_lista/ oldalon később is vissza lehet keresni.
< font color=6 color= red>
Szeretettel várjuk az SM betegtársakat 2011 december 13-án kedden a Meosz központba karácsonyi bulira kellemes beszélgetős napra 11órától. Victory SM Alapítvány és a Budapesti SM Egyesület.
Hogyan lehet csatlakozni az önkéntes hálózathoz?
Önkéntes bárki lehet, aki elhivatottságot érez magában arra, hogy segítsen másoknak, szeretne új tapasztalatokkal gazdagodni, új embereket megismerni és van egy kis szabadideje, melyet hasznosan szeretne eltölteni.
A leendő önkéntesek felkészítő képzésen vesznek részt, hogy feladatukat minél nagyobb hozzáértéssel végezhessék. Lehetőségük lesz közösségi programokon részt venni, hogy élményeiket, tapasztalataikat megoszthassák egymással.
Az önkéntes felkészítő képzésre jelentkezni az alábbi elérhetőségeken lehet Brogli Edit program koordinátornál:
Telefon: +36/30-5569015
E-mail: brogli.edit@segelyszervezet.hu
Hogyan lehet igényelni a betegeknek az önkéntes segítségét?
Az önkéntes segítségét igénylő SM beteg a betegszervezeteken keresztül tud csatlakozni a programhoz. A jelentkezéshez egy igénylő lap kitöltése szükséges, mely a betegszervezeti kapcsolattartón Gál Gabriellán, vagy a Segélyszervezet program koordinátorán, Brogli Editen keresztül is elérhető. A kitöltött jelentkezési lapokat e-mailben a xgabi@freemail.hu címre várjuk vagy postai levélben a következő címre: Magyar Ökumenikus Segélyszervezet, Brogli Edit, 1116 Budapest, Tomaj u. 4.
A programba jelentkezett betegek a következő segítségeket vehetik igénybe az önkéntesektől: étkezésben segítség (ételmelegítés, mosogatás, ételkészítés), bevásárlás, házimunka (rendrakás, szellőztetés, mosás, vasalás), beszélgetés, felolvasás, ház körüli munka (kerti munka, karbantartás), ügyintézés (pl. gyógyszerkiváltás, fodrász megszervezése, csekkek befizetése a postán), kísérés (közösségi és kulturális programokra, orvoshoz), szállítás.
Nagyszámú jelentkezés esetén nem biztos, hogy mindenkinek tudunk most önkéntest biztosítani, de a későbbiekben célunk, hogy minden igénylő mellett legyen segítő.
Háttér:
Az Ökumenikus Segélyszervezet több intézményt is működtet országszerte, melyek elsősorban a családoknak és a nehéz szociális helyzetben lévő embereknek nyújtanak támogatást.
Fontos célkitűzése hazai szociális területen, hogy azon csoportok számára is szervezzen ellátásokat, akiket nem képes elérni a szociális ellátórendszer. A Segélyszervezet megalakulása óta kiemelt figyelmet fordít a különböző betegségek miatt segítségre szorulók támogatására is, ezért az önkéntesség területén szerzett tapasztalatait felhasználva kíván hozzájárulni, hogy a magyarországi sclerosis multiplexes betegek komplex segítségnyújtásban részesüljenek. További információ: www.segelyszervezet.hu
Jelentkezési lap segítséget igénylők számára (jelentkezés november 20-ig)
JELENTKEZÉSI LAP
IGÉNYLŐK SZÁMÁRA
1. SZEMÉLYES ADATOK:
NÉV:
LAKCÍM:
TELEFONSZÁM:
E-MAIL CÍM:
2. MILYEN TERÜLETEN SZERETNE IGÉNYBE VENNI ÖNKÉNTES SEGÍTSÉGET? TÖBBET IS MEGJELÖLHET
. ÉTKEZÉSBEN SEGÍTSÉG (ÉTELMELEGÍTÉS, MOSOGATÁS, ÉTELKÉSZÍTÉS)
. BEVÁSÁRLÁS . HÁZIMUNKA (RENDRAKÁS, SZELLŐZTETÉS, MOSÁS, VASALÁS) . BESZÉLGETÉS, FELOLVASÁS
. HÁZ KÖRÜLI MUNKA (KERTI MUNKA, KARBANTARTÁS)
. ÜGYINTÉZÉS (PL. GYÓGYSZERKIVÁLTÁS, FODRÁSZ MEGSZERVEZÉSE, CSEKKEK BEFIZETÉSE A POSTÁN)
. KÍSÉRÉS (KÖZÖSSÉGI ÉS KULTURÁLIS PROGRAMOKRA, ORVOSHOZ). SZÁLLÍTÁS
3. MILYEN TAPASZTALATOKKAL RENDELKEZIK AZ ÖNKÉNTESEK TEVÉKENYSÉGÉVEL KAPCSOLATOSAN?
4. MILYEN ELVÁRÁSAI VANNAK A PROGRAM ÖNKÉNTESEIVEL, AZ IGÉNYELT TEVÉKENYSÉG ELVÉGZÉSÉVEL KAPCSOLATBAN?
DÁTUM,..................................................................... ALÁÍRÁS:....................................................................
OTS - A Biogen Idec pozitív eredményt ért el a sclerosis multiplex kezelésére szolgáló Oral BG-12 (Dimethyl Fumarate) harmadik fázisú klinikai vizsgálatának második körében
A BG-12 megfelelt a CONFIRM vizsgálati szakasz paraméter feltételeinek, jelentős csökkenést idézve elő az éves visszaesési arányban (ARR), 44 százalékosat a BID (p< 0.0001) és 51 százalékosat a (p< 0.0001) csoportban a placebóval szemben két éves időtartam alatt. A CONFIRM vizsgálati szakasz referencia halmaza a glatiramer acetate (GA; 20 mg bőr alá oltva nap rendszerességgel) 29 százalékos ARR arányt (p< 0.02) éer el placebóhoz viszonyítva két éves időtartam alatt. A visszaesési arány (ARR) jelentős csökkentése mellett a BG-12 teljesítette a vizsgálat másodlagos visszaesési és MRI paraméter célkitűzéseit mindkét dóziscsoportnál.
A BG-12 és a GA kezelési csoportok placebóval szembeni eredményei két éves időtartam alatt: A BG-12 csökkentette az új vagy terjedő T2 hiperintenzív károsodások terjedését 71 százalékkal a BID (p<0.0001) és 73 százalékkal a TID (p<0.0001) csoportnál, miközben a GA 54 százalékos (p<0.0001) csökkenést idézett elő. A BG-12 az új T1 hipointenzív károsodásokat 57 százalékkal csökkentette a BID (p<0.0001) és 65 százalékkal a TID (p<0.0001) csoportnál, míg a GA 41 százalékos csökkenést (p<0.003) okozott. A BG-12 a visszaeső betegek számát 34 százalékkal csökkentette a BID (p<0.003) és 45 százalékkal a TID (p<0.0001) csoportnál, míg a GA 29 százalékos (p<0.01) csökkenést okozott.
Az első eredmények alapján a BG-12 a 12 hetes igazolt visszaeséseket az EDSS (Expanded Disability Status Scale) skála alapján 21 százalékkal csökkentette a BID és 24 százalékkal a TID csoportnál két éves időtartamra a placebó csoporttal szemben, míg a GA 7 százalékkal.
A statisztikailag nem szignifikáns eredmények a betegség súlyosbodásának placebó csoporton belüli meglepően alacsony arányára vezethetők vissza, ami alig fele volt a sclerosis multiplex (MS) terápiák engedélyezett klinikai vizsgálatoknál korábban tapasztaltnak.
Az eredmények további elemzése folyamatban van. "Pozitív eredményt értünk el a BG-12 két, igen alapos, összesen több mint 2.600 betegen végzett klinikai vizsgálati fázisában" - mondta Doug Williams, Ph.D., a Biogen Idec kutatási és fejlesztési igazgatója, alelnök. "Meg vagyunk elégedve az eredmények hatékonysági és biztonsági mutatóival, ami potenciálisan jelentős MS-terápiás utat nyit meg az orálisan alkalmazható BG-12 előtt.
Nagy erőkkel dolgozunk a hatósági engedélyeztetési kérelem benyújtásának előkészítésén, hogy minél előbb a sclerosis multiplex betegek rendelkezésére bocsáthassuk a BG-12 szeres terápiát."
A CONFIRM vizsgálati szakaszban a BG-12 mindkét adagolási dózisa kedvező biztonsági és elviselhetőségi paramétereket mutatott, hasonlóakat a DEFINE vizsgálati szakaszban tapasztaltakhoz. Összességében a káros melléhatások (AEs), a súlyos káros mellékhatások (SAEs) beleértve a súlyos fertőzéseket is, illetve a mellékhatások jelentkezése miatt abbahagyott vizsgálatokat, minden csoportban nagyjából megegyező arányban fordultak elő, beleértve a placebó csoportokat is. Máj és vese elégtelenségek is minden csoportban nagyjából azonos arányban fordultak elő. A leggyakoribb káros mellékhatás a BG-12 csoportokban emésztőrendszeri panaszok jelentkezése volt. Rosszindulatú mellékhatások nem jelentkeztek a BG-12 csoportokban. A Biogen Idec a BG-12 harmadik klinikai vizsgálati szakaszának első, DEFINE vizsgálati körében szerzett adatokat a sclerosis multiplex amerikai és európai kutatási és kezelési szervezeteinek (ECTRIMS és ACTRIMS) 5-ik három évente megrendezett kongresszusán mutatta be 2011 októberében.
MTI Magyar Távirati Iroda Zrt.
Támogatott-e, és ha igen, mikor és milyen mértékben a házi ápolás?
A házi-ápolásnak vannak az OEP, illetve az Egészségpénztárak által támogatott elemei, illetve önfinanszírozó formái. A házi-ápolás ellátást (szakápolói vizitek, gyógytorna, fizikoterápia, logopédia) az Országos Egészségpénztár -jogosultság esetén- teljes mértékben támogatja.
Esetenként 14 vizitet rendelhet el a házi- vagy szakorvos, amely háromszor 14 alkalommal meghosszabbítható szakorvosi javaslatra.
Fontos tudni, hogy ezek a vizitek legalább 30 percet, legfeljebb 3 órát vehetnek igénybe. Az esetek 80-90%-ában a gyógytorna, a fizikoterápia kezelések élveznek elsőbbséget a szakápolási, gondozási feladatok terhére, így az infúziózást, katéterezést vagy más szakellátási feladatot a betegek túlnyomórészt térítés ellenében tudják csak igénybe venni.
Milyen gyógyászati segédeszközöket lehet alkalmazni az házi ápolás során?
A házi ápolás során speciális segédeszközök kerülnek alkalmazásra, az otthoni környezet legkisebb módosításával a beteg állapotának megfelelően. A leggyakrabban alkalmazott eszközök: a kifordítható kádülőke, kerekesszék, speciális ágy, WC-szék, emelők, felfekvést megelőző matracok, amelyek nagy segítséget nyújtanak az ellátásban és az ápolásban.
Megváltoztak a súlyosan mozgáskorlátozott személyek közlekedési kedvezményei.
Megháromszorozódott, 300 ezer forintról 900 ezerre nő a súlyos mozgáskorlátozottak gépjármű-vásárlási támogatása. A most elfogadott kormányrendelet szerint duplájára nő a használt jármű vásárlása esetén folyósított összeg, ami 600 ezer forint lesz ezután, és szintén háromszorosára nő, tehát 90 ezer forint lesz az átalakításhoz nyújtható támogatás.
Változás az is, hogy ez év szeptemberétől a jogosultságról a kormányhivatalok szociális és gyámhivatalai döntenek a benyújtott orvosi dokumentáció vagy a fogyatékossági támogatás megállapításáról szóló határozat alapján.
A Kormány felülvizsgálta a mozgásszervi fogyatékos személyek közlekedési kedvezményrendszerét szabályozó korábbi rendeletet és egy új támogatási rendszer megalkotása mellett döntött. Ennek értelmében az új gépjárművásárláshoz adható támogatás összege 300 ezer forintról 900 ezer forintra, a legfeljebb négy éve forgalomba helyezett használt gépjármű vásárlása esetén pedig ez az összeg a duplájára, azaz 600 ezer forintra emelkedett. A vételár 60 %-ára, de legfeljebb 600 ezer forintra nő a támogatás mértéke a segédmotoros kerékpárnak minősülő három vagy négykerekű jármű, illetve gépi meghajtású kerekesszék megvásárlása esetében is, attól függetlenül, hogy új, vagy használt járműről van szó. Az átalakításhoz nyújtható támogatás szintén a háromszorosára, 90 ezer forintra változott.
A rendelet a támogatás összegének jelentős növelése mellett eltörölte a jövedelemkorlátot, megszüntette a vásárolt gépjármű vételárának hárommillió forintban történő limitálását és a maximális lökettérfogatának meghatározását is.
A szerzési és átalakítási támogatásra való jogosultság elsősorban olyan mozgásszervi fogyatékossággal élő személynek jár, aki a gépjármű vezetésére maga is képes. Kiegészítő jelleggel pedig a vele közös háztartásban élő közeli hozzátartozója is élhet ezzel, a mennyiben súlyosan mozgáskorlátozott, vezetésre alkalmatlan személyről gondoskodik és szállítását vállalja (pl.: vér szerinti, örökbefogadó- és nevelőszülő, házastárs, élettársi nyilvántartásba bejegyzett élettárs, a súlyos mozgáskorlátozott személlyel legalább egy éve közös háztartásban élő vér szerinti, örökbefogadott és nevelt gyermek, vagy testvér).
Ebben az évben a szerzési, illetve átalakítási támogatás iránti kérelmeket az ügyfelek a lakóhely szerint illetékes kormányhivatal szociális és gyámhivatalánál nyújthatják be 2011. szeptember 15-éig A támogatási rendszer megváltozásával kapcsolatban további hasznos információk:
A jogosultság kit illet meg?
A módosítást követően súlyosan mozgáskorlátozott személynek tekintendő a mozgásszervi fogyatékosnak minősülő súlyosan fogyatékos személy, a 18. életévét be nem töltött, magasabb összegű családi pótlékra mozgásszervi fogyatékosságára tekintettel megállapított jogosult, illetve a BNO kód XIII. főcsoportjába tartozó vezető diagnózisra tekintettel megállapított, legalább 40%-os egészségkárosodással rendelkező személy.
A közlekedési kedvezmény megállapításánál előnyben kell részesíteni azt a súlyos mozgáskorlátozott személyt, aki kereső tevékenységet folytat, tanulói, képzési jogviszonyban áll, 14 éven aluli gyermeket nevel, vagy honvédelmi kötelezettség teljesítése során, azzal összefüggésben vált súlyos mozgáskorlátozottá.
A támogatás hogyan folyósítható?
Az új rendelet értelmében 2011. július 2-át megelőzően hozott, jogosultsági feltételek fennállását megállapító határozatokra tekintettel szerzési és átalakítási támogatás már nem adható.
A kérelemben fel kell tüntetni, hogy a kérelmező a szerzési vagy átalakítási támogatás melyik típusát igényli, illetve szállítást végző személy esetén a szállítást végző személy természetes személyazonosító adatait.
A kérelemhez az alábbi dokumentumokat szükséges csatolni: a súlyos mozgáskorlátozottság tényét igazoló dokumentumok másolatát (fogyatékossági támogatás megállapításáról szóló hatósági határozat, tartósan beteg, illetőleg súlyosan fogyatékos gyermekről kiállított szakorvosi igazolás, szakértői szerv vagy jogelődje által az egészségkárosodás minősítése során kiadott hatályos szakvélemény, szakhatósági állásfoglalás). A súlyos mozgáskorlátozott vagy a szállítást végző személy érvényes vezetői engedélyének, gépjárművezetői alkalmasságot tanúsító szakvéleményének másolatát, valamint nyilatkozatát arra nézve, hogy nem áll a járművezetéstől eltiltó jogerős bírói ítélet vagy szabálysértési határozat hatálya alatt, a szállítást végző személy írásbeli nyilatkozatát, valamint a hozzátartozói kapcsolatot és a súlyos mozgáskorlátozott személlyel legalább egy éve közös háztartásban élő vér szerinti, örökbefogadott és nevelt gyermek, vagy testvér esetén a közös háztartásban élést igazoló dokumentum fénymásolatát, kereső tevékenység folytatását igazoló dokumentumokat, tanulói, képzési jogviszony fennállását igazoló dokumentumokat, kérelmező nyilatkozatát a gyermek egyedülállóként nevelésének tényéről, szakértői szervnek vagy jogelődjének a hadigondozásról szóló törvény szerinti hadieredetű fogyatkozás fennállását igazoló szakvéleményét, a súlyos mozgáskorlátozott és a szállítást végző személy nyilatkozatát arról, hogy nem részesült ő maga vagy más személy rá tekintettel közlekedési kedvezményben a kérelem benyújtását megelőző hét éven belül, használt vagy új gépjármű vásárlása esetén a súlyos mozgáskorlátozott vagy a szállítást végző személy nyilatkozatát arról, hogy a lízingszerződés megkötését vállalja.
A támogatás felhasználása új vagy használt gépjármű vásárlása esetén közbeszerzési eljárás útján kiválasztott finanszírozó szervezettel kötött lízingszerződés keretében, a többi esetben a kormányhivatal szociális és gyámhivatala által kiállított utalvány vételárba történő beszámításával történik.
A segédmotoros kerékpárnak minősülő, három- vagy négykerekű jármű, illetve kerekesszék az utalvány kiállítását követően vásárolható meg, a személygépkocsi pedig ezt követően alakítható át. Az utalvány kiállítása előtti megvásárlás vagy átalakítás esetén közlekedési kedvezmény nem folyósítható. Az utalvány a kiállítástó számított hat hónapig használható fel.
A korábbi rendszer mikortól és hogyan szűnik meg? A támogatási rendszer átalakítása keretében az alacsony összegű közlekedési támogatás fokozatos kivezetésére, és 2013. január 1-jétől történő megszüntetésére kerül sor.
Ennek értelmében a régi rendelet közlekedési támogatásra vonatkozó szabályait 2012. december 31-éig kell alkalmazni.
2012. év során csak azon mozgáskorlátozott személyek részére állapítható meg közlekedési támogatás, akik olyan szakvéleménnyel rendelkeznek, amely végleges állapotot, vagy a következő felülvizsgálat időpontjaként a kérelem benyújtása utáni időpontot jelöl meg. 2011. július 2-át követően a „régi rendelet” 2. és 3. számú melléklete szerinti I. fokú és II. fokú orvosi szakvélemények nem állíthatók ki.
Szeged, 2011. július 5. B. Nagy László
Kérés
Kérjük a kormányt, hogy e problémák megoldását tegye az Európai Unió országaihoz hasonlóan hazánkban is egészségügyi prioritássá, váljék az alapprogramok részévé, kaphassanak a betegek minőségi szolgáltatásokat és mindegyikük számára biztosítsák a korszerű kezelési módok igénybevételének lehetőségét.
Hazánkban emeljék fel az ápolási díj összegét a minimálbér szintjére, ez áldozatos 8 órás munkaidőnek számít, Szanyi Tibor országgyűlési képviselő szerint ez 24 órás munkaidő, és ez így is van. Azzal, hogy a beteg saját lakásában gyógyulhat, és nem a kórház ellátását veszi igénybe, ha az orvos úgy állapítja meg, hogy otthon ápolható, a kórház is, az állam is pénzt takarít meg, mert a kórházban senki nem fog egy hónapig 29.500 Ft-ért dolgozni.
Mert igazságtalanság, hogy a családtag szeretetből ápolja a hozzátartozót, ami jogos, de a gyógyszer, pelenka, élelmiszer, közüzemi számlák, ez mind pénzbe kerül, s az ápolási díj a szegénységet növeli. Miközben az állami normatíva összege int. elhelyezésnél ennek az összegnek min. 6x-osa de eléri a 20x-osát is.
Pénzbeli szociális juttatások 2010.évi költségvetés Fogyatékos és demens személyek nappali intézményi ellátása: 405.600Ft.Fő Pszichiátriai és szenvedélybetegek, hajléktalanok nappali int. ellátása : 206. 100 Ft./fő A pszichiátriai és szenvedélybetegek, fogyatékos személyek (látás-, mozgás-, értelmi és halmozottan fogyatékos személyek) ápoló-gondozó otthonának és rehabilitációs intézményeinek támogatása : 710 650 Ft./fő Demens betegek bentlakásos intézményi ellátása : 710 650 Ft./fő Időskorúak ápoló-gondozó otthoni ellátása : 635 650 Ft./fő Átmeneti elhelyezést nyújtó ellátás ápoló-gondozó otthoni ellátása: 635 650 forint/fő Emelt színvonalú bentlakásos ellátás: 309 350 forint/fő
Ápolási díj Magyarországon.
Az ápolási díj a tartósan gondozásra szoruló személy otthoni ápolását ellátó nagykorú személy részére biztosított anyagi hozzájárulás. Ápolási díjra jogosult – a jegyes kivételével – az a hozzátartozó, aki önmaga ellátására képtelen, állandó és tartós felügyeletre szoruló, • súlyosan fogyatékos (korhatár nélkül) személy, vagy, • tartósan beteg 18 év alatti gyermek gondozását, ápolását végzi. Az ápolási díj összege nem lehet kevesebb, mint az öregségi nyugdíj mindenkori legkisebb összege, ami 2011-ben 29.500 Ft. Az ápolási díjat ebben az esetben az ápolást végző személy lakóhelye szerint illetékes települési önkormányzat jegyzője állapítja meg. A jegyző a fokozott ápolást igénylő súlyosan fogyatékos személy gondozását, ápolását végző személy kérelmére emelt összegű ápolási díjat állapít meg, mely azonos az öregségi nyugdíj mindenkori legkisebb összegének 130%-val (37.050 Ft). Fokozott ápolást igénylő az a személy, aki mások személyes segítsége nélkül önállóan nem képes étkezni, vagy tisztálkodni, vagy öltözködni, vagy illemhelyet használni, vagy lakáson belül – segédeszköz igénybevételével sem – közlekedni, feltéve, hogy esetében a fentiek közül legalább három egyidejűleg fennáll. A szociális igazgatásról és szociális ellátásokról szóló 1993. évi III. törvény 42. § (1) bekezdése értelmében Nem jogosult ápolási díjra a hozzátartozó, ha:- kereső tevékenységet folytat és munkaideje - az otthon, történő munkavégzés kivételével - a napi 4 órát meghaladja. 2011-től a gyermekgondozási díj (GYED) összege bruttó 102 900 Ft-ról 109 200 Ft-ra emelkedett. A súlyosan fogyatékos, vagy tartósan beteg gyermeküket otthon, gondozó szülőket érinti, hogy a várható inflációval arányosan, 3,5%-kal emelkedik az ápolási díj bruttó összege, így az ellátás alapösszege havi bruttó 29 500 Ft.
ÁPOLÁSI DÍJ Európában Az ápolási díjról szóló törvény egységes és szükségorientált ápolási díjrendszert ír elő abban az esetben, ha testi, szellemi vagy lelki, ill. érzékszervi fogyatékosság következtében az állandó ápolás és segítség szükséglete (ápolási szükséglet) legalább 6 hónapig fennáll vagy fennállna. Bizonyos feltételek mellett ápolási díj jár az EU valamely tagországában, az Európai Gazdasági Térség területén, ill. Svájcban (belföldi tartózkodással azonos jogállás) tartózkodó nyugdíjjogosultnak. Ezen kívül ápolási díjra jogosult azon nyugdíjas, aki 1933. március. 4-e és 1945. május. 9-e között politikai (kivéve nemzeti szocialista tevékenység), vallási és származási hovatartozás miatt elhagyta Ausztriát. Az ápolási díjat kérelemre állapítják meg és a megállapított ellátás évente 12 alkalommal levonások nélkül kerül kifizetésre. Az ellátást legkorábban a kérelmezést követő első hónap kezdetével utalják. A jogosultság a jogosult halála napjáig áll fenn; ebben a naptári hónapban az ápolási díj arányos része kerül kifizetésre. Az ápolási szükséglet megállapításának részletes feltételeit külön rendelkezések tartalmazzák.
Az ápolási díj összege (7 lépcsőben): Lépcső Átlagos havi ápolási szükséglet több mint Összeg (havonta)
2011
1. 60 óra 154,20 euró
2. 85 óra 284,30 euró
3. 120 óra 442,90 euró
4. 160 óra 664,30 euró
Az 5. lépcsőtől további feltételek teljesülése szükséges (szakképzett ápolás)
5. 180 óra és rendkívüli ápolási körülmények és igények esetén 902,30 euró
6. 180 óra és időben nem koordinálható ápolási teendők nappal valamint éjszaka vagy egy ápoló személy állandó jelenléte esetén 1.260,00 euró
7. 180 óra és a karok és lábak mozgásképtelensége vagy ezzel megegyező állapot esetén 1.655,80 euró
A fogyatékos személyeknek a többségi társadalommal azonos joguk van a közösségben való élethez, valamint annak megválasztásához, hogy hol és kivel kívánnak élni. A fogyatékossággal való együttélés közvetlenül és családi szálak miatt összesen a társadalom 30 százalékát is érintheti Magyarországon 400.000 megváltozott munkaképességű ember él, ám kevesebb, mint 10%-uk dolgozik, szemben a fejlett európai országok 30–40%-os arányszámával. „Mindezzel a kormány illetve a minisztérium szándéka, hogy megerősítse a családokat, igazságosabbá tegye a szociális rendszert, minden rászorulóról gondoskodjék, s ezzel megvalósítsa a Nemzeti Együttműködés Programjában megtalálható célokat, melyek röviden így foglalható össze: munka, otthon, család, egészség, rend.” Ha a fogyatékkal élő gyermeküket vagy idős hozzátartozóját ápoló emberek diszkriminálva vannak és a mély szegénységbe kényszerülnek, akkor e nemes eszme is sérül.
A Ratkó korszak szülöttei mennek nyugdíjba, növekszik az ellátásra szoruló emberek létszáma. Mi lesz velük? Milyen sors vár rájuk?
A nyugdíjreform kiemelkedően fontos és elsődleges célja, hogy a lakosság öregkori ellátása úgy legyen biztosított, hogy az időskori évekre is megfelelő életkörülményeket, az ország gazdasági teherbíró-képességén és a lakosság mindenkori életszínvonalán alapuló, és ahhoz mérhető mértékű anyagi biztonságot nyújtson. Mindezt olyan módon kell az államnak biztosítania, hogy a nyugdíjrendszer fenntartása a közpénzügyek tekintetében ne járjon káros, több generációt érintő negatív következménnyel.
Mi lesz velük? Milyen sors vár rájuk?
SM.
SM ezt a két betűt kimondani könnyű
De e betegséggel együtt élni szörnyű
Sose tudjuk mikor és hol tör ránk shubja
Az élet nekünk ezt a sorsot hozta! .
SM ezt a két betűt leírni könnyű
De mi kik ezzel élünk néha kicsordul a könnyünk!
Ezért jó hogy van telefon, internet
Mert ha bánat mardos egy sorstárs is segíthet.
SM ezt a két betűt ismerjük mi jól
Megtanulunk vele élni egymástól jót remélni!
Az orvostól gyógyírt nyerni a kutatásban hinni ,bízni.
Hogy ne sokára elmondhassuk, ebből is meg lehet gyógyulni!!
Ajánlom e könyvet annak aki szereti az embereket és
elfogadja, hogy változhatunk, van esélyünk a jóra.
A hirdetéseket azért tettem ide mert végtelenül
tisztelem ezen embereket, az alapítvány
müködéséhez létéhez nagy segítséget adtak és adnak.
Köszönjük és Boldog
Sikeres Évet kivánunk nekik .
Napi
1 perc és 15 nap alatt megváltoznak az
üzleti lehetőségei.
Nincs
ideje olvasni? Megértem. -
Éppen ezért az Ön VALÓS
lehetőségeit leginkább
megvilágító 15 tényt 15
egyetlen pillantással befogadható gondolatba
tömörítettem. Ön naponta
mindössze egy-egy bekezdésnyi, jól
tagolt, ránézésre érthető
anyagot elolvasva könnyedén
átlépheti az üzleti
növekedés útjában
álló legjelentősebb akadályokat.
Élje át ahogy napi egyetlen perc
olvasással eljut egy áttörés
küszöbéhez!
Havonta, kéthetente megjelenő cikkeinkben részletesen bemutatjuk az Internet legfontosabb tendenciáit, valamint a leghatékonyabb online marketing eszközöket és módszereket.
Hírlevél olvasóink a weboldalon megtalálható cikkeken kívül hozzáférnek zárt cikkeinkhez is, amelyekből megtanulhatják a leghatékonyabb online marketing technikák gyakorlati alkalmazását is.
Azokért szóljon most e szomorú versem,
Kik nem lehetnek itt velünk- kezük-kezünkben...
Mert állapotuk azt sem engedi meg nékik,
Hogy akár csak 1 percet is álljanak itt végig...
Értük, kik csak fekszenek testük börtönében,
A kínzó tehetetlenség könnyével szemükben.
És még azt sem bírják önmaguk elnyomni,
Hiszen már nem képesek semennyit mozogni...
És azokért is szóljanak e zordon-bús sorok,
Akik velük vannak, s kezük helyettük mozog..
Forgatják testüket, hogy ne legyen felfekvés,
Ápolják lelküket, hogy éltessék a reményt...
És elnézést, ha most kissé ünneprontó vagyok,
De ők is mi vagyunk, csak most láthatatlanok...
Én őértük emelem kezem a magasba,
S remélem, hogy eljő a gyógyulás számukra....
Czirják Jolán
A Victory SM Alapítvány melyet a Sclerosis Multiplexes betegtársak megsegítésére
