Kedves Barátaink, Ismerőseink, Támogatóink
Kérjük, segítsetek, a négy családon akik igen nehéz helyzetben élnek felcsillanjon valami kis remény egy SM beteg anya, nagymama vállán négytagú család eltartása, SM beteg apa szintén négytagú család felelőssége, SM beteg anya hárman élnek 100 ezer Ft. jövedelemből jön az iskolakezdés. 5-6-9-13-14 éves gyerekek nehéz életéről van szó ők nem álmodozhatnak a más családokban természetes dolgokról a XXI. században még a kenyér és tej is gond, hát még a könyv játék számítógép.
Kérem aki tud bármiben is segíteni jelentkezzen vagy adakozzon a megadott jelentkezési lehetőségeken..Szükség van a segítségre változatlanul sajnos.Kérem gondoljanak e családban élő gyerekekre és szóljanak miben tudnak segíteni...Sajnos egyre nehezebb a helyzetük!..........
2016 január.
A Victory SM Alapítvány melyet a Sclerosis Multiplexes betegtársak megsegítésére
Deme Lajosné Viki, SM beteg Lányi Andrásné 100.000 Ft. adományával hozott létre 1995-ben.
Kérjük embertársainkat segítsenek továbbra is e nemes cél sikeres teljesítésében.
Adószámunk: 18077500-1-43
Segítsen hogy segíthessünk! 1% is nagy segítség lehet!
Hálásan köszönjük a segítséget és mindent megteszünk, hogy a jövőben is kiérdemeljük a segítő, támogatást. S elviselhetőbb élhetőbb élethez segítsük a rászorult SM betegeket és családjukat.
Az Alapítvány fő célja: "... az SM betegségben szenvedők részére a jelenleg alkalmazott eljárások mellett új gyógymódok igénybevételét, újabb gyógyászati segédeszközök létrehozását, felhasználását, betegek általi megismertetését lehetővé tegye, az alapítvány működésével a betegségben szenvedők életét megkönnyítse, számukra a betegség elviselését könnyebbé tegye."
Sic itur ad astra! Így vezet az út a csillagok felé!
Számlaszámunk:
Magnet Magyar Közösségi Bank 16200199-00067489
Az alapítványunk az 1%-os felajánláson kívül is hálásan fogad és kér pénzbeli adományt, ezzel segíthetjük az SM betegeket.
A pénz az a szükséges rossz ami jóra fordítható az emberek segítségével!!!
SZERVEZETÜNK KÉRÉSE
Továbbra is keressük a jókedvű adakozókat és kérjük, segítsenek, hogy az SM betegek könnyeit le tudjuk törölni.
S enyhíthessünk nehéz helyzetükön.
Az elhatározásunk csak úgy teljesíthető, ha anyagiak meg teremtődnek és minden újabb betegnek tudnánk segíteni, aki jelentkezik, s kéri, elfogadja a segítségünket. .
Keressük a lehetőségét, hogy megvalósítsuk az Alapító Deme Lajosné és társai álmát, s a ma még gyógyíthatatlan betegségben szenvedőknek enyhüljenek a fájdalmaik. A munkát folytatva részt, veszünk fórumokon, tájékoztatókon, és minden lehetőséget megragadunk, hogy ismertté legyen 20 éve működő alapítványunk missziója.
Az együttérzés legjobb fajtája az, ami cselekvésre serkenti az embert, és segít a gondok megoldásában.
Híreink:Felhívás !
Kedves Barátaink, Ismerőseink,Támogatóink, Támogatást kérők ezúton szeretném elmondani, támogatást abban az esetben adunk ha kérelmükkel egy időben a jövedelmi igazolásokat is elküldik ami alapján könnyebben eldönthetjük, hogy rászorul a segítségre.
S mindenképp személyes látogatásra is megyünk.
Jelzem a segítségnyújtáskor engedélyét kérjük egy fotóra is mert így az adminisztrációnk megírása könnyebb és a támogatóink felé is egy-két képpel illusztráljuk a történéseket. Évek óta ez a bevált gyakorlatunk, amely kötelező része a munkánknak.
Ennek a felhívásnak előzménye egy negatív hangulatú kellemetlen eset.
Alapítványunk anyagi helyzete nem teszi lehetővé, hogy 100 ezer feletti jövedelemmel rendelkezőket támogassunk, akkor amikor az Alapítványunk négynél több olyan családot támogat akik 100- 80 ezerből négyen, hárman, öten, élnek kiskorú gyerekekkel.
Kérem ezt vegyék figyelembe mikor megkeresnek minket.
Tisztelettel Kovács Genovéva a Victory SM Kuratóriumának elnöke
Híreink: SM betegek kérése,petíció
Kérnénk segítsen, hogy a magyarországi sclerósis multiplexes betegek esélyt kaphassanak egy élhetőbb életre, az agyi vérkeringési zavar (CCSVI) megszüntetésével.
Ne hagyjuk, hogy azok a betegek akik még nem kiszolgáltatottak – azzá váljanak, a korrekciós műtét halogatása miatt! Amit itthon betiltottak, holott a Society of Interventional Radiology támogatja a CCSVI-t és felszólít a kutatások megindítására!
Mi sclerózis multiplexes betegek becslések szerint 10-27000-ren vagyunk az országban, jellemzően fiatal felnőttek, akiknek együtt kell élni azzal, hogy a betegség nem áll meg egy állapotnál, hanem egyszerre, vagy egymást követően különböző neurológiai tüneteket okoz, melynek következtében az életünk kiszolgáltatott, bezárt, korlátozott, sokszor embertelen, családtagjaink pedig a fájdalmas tehetetlenségükbe rokkannak bele, ahogy a leépülésünket megélik.
Tavaly napvilágot látott egy tanulmány, Prof. Paolo Zamboni felfedezéséről mely szerint az SM betegek nagy részének egyes nyaki, gerinc menti vénái el vannak záródva vagy szűkültek, emiatt az agy vérkeringése akadályoztatott.
A jelenséget, (CCSVI – chronic cerebrospinal venous insufficiency) azóta több független kutatás is megerősítette, és egyre több orvos foglalkozik vele világszerte, a környező országokban is zajlanak az államilag támogatott kutatási programok, melyekben az SM betegeket műtik. (Szerbia, Csehország, Szlovákia, Lengyelország)
A beavatkozás során egy egyszerű angioplasztikával az intervenciós radiológus a véna deformációt korrigálja, melynek következtében a sclerózis multiplex-szel együtt járó sokszor már elviselhetetlen és kezelhetetlen tünetek, mint az állandó fáradság, fejfájás, szédülés, hideg végtagok, vizelettartási panaszok részben vagy egészben a beavatkozást követően elmúlnak.
Nem várjuk tehát hogy meggyógyuljunk, csak a tüneteinket szeretnénk enyhíteni! Drasztikus, a mozgáskorlátozottságot is enyhítő javulásokról is beszámolnak a betegek, melyet több tanulmány és megfigyelés is rögzített.
Számos magyar beteg is átesett már a beavatkozáson a környező országokban, és javulásról számolnak be.
Egy doktor már műtött beteget (aki sokkal jobban van azóta), melyért majdnem fegyelmit és szakmai támadásokat kapott, pedig sehol nincs rögzítve, hogy a lábon lévő véna visszeret lehet korrigálni, de a nyakon nem.
Egy paradigmaváltás közepén vagyunk, hiszen az SM eddig tisztán neurológiai jellegű betegségnek gondolták, ám most egy érrendszeri faktor is szerepet látszik kapni, emiatt fontos tehát, hogy ne csak a neurológiai szakma állásfoglalása legyen a mérvadó, hanem az érsebészek és intervenciós radiológusok is elmondhassák a véleményüket.
http://www.youtube.com/watch?v=TrZhrW-zSow
Mi magyar betegek is szeretnénk, hogy itthon is elérhető legyen ez a beavatkozás, kezdetben akár kutatás formájában, ahogyan az más országokban is történt, és a magyar SM betegnek is legyen esélye egy élhetőbb, emberibb életre.
SM betegek, hozzátartozóik, és a betegség iránt érdeklődők részére indított levelezőlista.
Az SM Levelező listára a sm_lista-subscribe@yahoogroups.com címre küldött levéllel lehet jelentkezni,
A Yahoogroups egy levelet küld a jelentkezéskor megadott email-címre, amelyet vissza kell küldeni, akkor válik teljessé a regisztráció.
A lista úgy működik, hogy az sm_lista@yahoogroups.com címre küldött levelet, a rendszer minden feliratkozott tagnak elküldi, tehát mindenki megkapja. A rendszer a küldött leveleket archiválja, így azokat a http://groups.yahoo.com/group/sm_lista/ oldalon később is vissza lehet keresni.
SM.
SM ezt a két betűt kimondani könnyű
De e betegséggel együtt élni szörnyű
Sose tudjuk mikor és hol tör ránk shubja
Az élet nekünk ezt a sorsot hozta! .
SM ezt a két betűt leírni könnyű
De mi kik ezzel élünk néha kicsordul a könnyünk!
Ezért jó hogy van telefon, internet
Mert ha bánat mardos egy sorstárs is segíthet.
SM ezt a két betűt ismerjük mi jól
Megtanulunk vele élni egymástól jót remélni!
Az orvostól gyógyírt nyerni a kutatásban hinni ,bízni.
Hogy ne sokára elmondhassuk, ebből is meg lehet gyógyulni!!
Azokért szóljon most e szomorú versem,
Kik nem lehetnek itt velünk- kezük-kezünkben...
Mert állapotuk azt sem engedi meg nékik,
Hogy akár csak 1 percet is álljanak itt végig...
Értük, kik csak fekszenek testük börtönében,
A kínzó tehetetlenség könnyével szemükben.
És még azt sem bírják önmaguk elnyomni,
Hiszen már nem képesek semennyit mozogni...
És azokért is szóljanak e zordon-bús sorok,
Akik velük vannak, s kezük helyettük mozog..
Forgatják testüket, hogy ne legyen felfekvés,
Ápolják lelküket, hogy éltessék a reményt...
És elnézést, ha most kissé ünneprontó vagyok,
De ők is mi vagyunk, csak most láthatatlanok...
Én őértük emelem kezem a magasba,
S remélem, hogy eljő a gyógyulás számukra....
Czirják Jolán
