Közhasznúsági Jelentés 2009. év
Név: VICTORY SM Alapítvány
Alapító: Deme Lajosné (SM-es beteg)
Jogállás: Közhasznú alapítvány
Bejegyzés száma: Pk.60.581/1995 - nyilvántartási szám: 5678
Bejegyzés dátuma: 1995. szeptember 14.
Közhasznú: 1998. január 1. óta
Tevékenységi területe az 1997. évi CLVI. tv. szerint:
Egészségmegőrzés, betegségmegelőzés, Szociális tevékenység, családsegítés
Székhely: 1202.Budapest, Bajza-köz. 4.
Telefon: 06 (1) 286 27 39, mobil 06 (30) 683 14 62
E-mail cím: victorysm@gmail.com
Honlap: www.victorysm.shp.hu
Vezető testület: Kuratórium
Kuratórium tagjai - 9 fő
Deme Lajosné (SM-es)
Kovács Genovéva
Dr. Komoly Sámuel
Dr. Irinyi György (SM-es)
Taligás Erzsébet titkár
Tornyos Ildikó (SM-es)
Kókainé P. Barbara
Kovács Béláné
Alapító jogainak örököse Kovács Manfréd
A Kuratórium tagjai munkájukat önkéntesen, ellenszolgáltatás nélkül végzik.
AZ ALAPÍTVÁNY CÉLJA ÉS FELADATAI
Az Alapítvány Deme Lajosné SM-es beteg alapította 1995-ben - Lányi Andrásné által adományozott 100.000 Ft. Kezdőtőkével. Az Alapítvány politikai tevékenységet nem folytat. Az Alapítvány nyílt, ahhoz bármely jogi vagy természetes személy csatlakozhat, ha az Alapítvány céljaival egyetért és annak Alapító Okiratát magára nézve kötelezőnek, ismeri el.
Az Alapítvány fő célja:
„… az SM betegségben szenvedők részére a jelenleg alkalmazott eljárások mellett új gyógymódok igénybevételét, újabb gyógyászati segédeszközök létrehozását, felhasználását, betegek általi megismertetését lehetővé tegye, az alapítvány működésével a betegségben szenvedők életét megkönnyítse, számukra a betegség elviselését könnyebbé tegye.” (Kivonat az Alapító Okiratból)
Az Alapítvány ezen célokat szem előtt tartva a következő feladatokat igyekszik megoldani:
• Az SM-es betegek komplex (orvosi, gyógytornászi, védőnői és pszichológiai) gondozásának megvalósítása, illetve ennek anyagi támogatása;
• A betegek gyógyászati segédeszközökhöz való jutásának elősegítése, az alapítvány meglévő eszközeinek javíttatása és bővítése;
• Az SM-es betegek rehabilitációs gyógy- pihentetéshez hozzájárulás, kirándulások.
• A hazai SM-es betegtársak megkeresése, kapcsolatok felvétele és fenntartása személyiségi jogaik megtartása mellett;
• Az SM-es betegek valamint az egészségügyi intézményekbe való szállításának megoldása, illetve annak anyagi támogatása;
• Az SM-es betegek és nem egészségügyi szakemberek tájékoztatása az SM betegségről, rendszeres összejövetelek, találkozók szervezése;
• Az SM betegséggel kapcsolatos információátadás segítése az írott sajtó és az elektronikus média, valamint egyéb közlési formák felhasználásával;
• Az SM betegséggel és életmóddal kapcsolatos egészségügyi, szociális, jogi, érdekvédelmi, kulturális, rehabilitációs tájékoztató anyagok, terjesztése;
• Kapcsolatok felvétele és fenntartása az SM betegséggel foglalkozó bel- és külföldi szervezetekkel, csoportokkal és betegekkel, ezzel kapcsolatban szakmai és egyéb találkozók szervezése és lebonyolítása;
• Az SM betegséggel kapcsolatos hazai szakmai rendezvények, beteg - orvos találkozók szervezése és lebonyolítása.
• A nehéz szociális és lelki körülmények között élő SM-es betegek esetenkénti vagy rendszeres támogatása, otthonukban való meglátogatása, szociális csomagok kivitele.
AZ ALAPÍTVÁNY TEVÉKENYSÉGE
Mit tettünk eddig?
Az elmúlt 15 évben - 1995 óta - 4.061.000 Ft pénzbeli segélyt, több gyógyászati segédeszközt (pl. TENS készülékek, mágneskarika, BIOPTRON lámpa, szobakerékpár), valamint egyéb hasznos készülékeket adtunk SM-es társainknak Több mint 100 alkalommal látogattunk meg lakáshoz kötött vagy otthonokban élő betegtársakat. A beteglátogatásokat SM-es betegek vállalják önkéntes alapon, csupán az élelmiszer-egészségügyi csomagokat és a szállítást finanszírozzuk.
Évente több alkalommal szervezünk összejöveteleket, kirándulásokat, ahol a betegtársak találkozhatnak és kicserélhetik tapasztalataikat is (sokuknak ez az egyetlen kimozdulási lehetőség a lakásból, és a speciális liftes/rámpás buszokkal segítjük eljutásukat a rendezvényekre)
Minden fórumon igyekszünk képviselni az SM betegek érdekeit.
Programjaink, tevékenységünk 2009-ben:
Alapítványunk létrejöttétől segíti az SM- betegeket egy szociális program keretében.
Szociális segélyek - Beteglátogatás; Élelmiszer- és egészségügyi csomagok eljuttatása a rászorulóknak.
Szociális segélyek nyújtása:
Kérelem alapján (jövedelemigazolásokkal alátámasztva) az Alapító Okiratban meghatározott módon a Kuratórium dönt a rendszeres, illetve az egyszeri, rendkívüli szociális segélyek odaítéléséről. Környezetfelmérés is alátámasztja a Kuratórium döntését. A segély összegét lehetőség szerint személyesen adjuk át, vagy postai úton küldjük el.
Beteglátogatás:
Ennek az alprogramnak a célja az, hogy a lakáshoz (esetenként már ágyhoz is) kötött betegeket – akik rendezvényeinkre nem tudnak eljönni, és a kommunikációjuk nagyon korlátozott vagy nincs – meglátogatjuk, és lelki támogatást igyekszünk nyújtani. A látogatások alkalmával tájékoztatjuk a „külvilág” eseményeiről, az SM találkozókról és a betegséggel kapcsolatos újdonságokról. A látogatások alkalmával mindig elviszünk a betegeknek kis csomagot is. A lakáshoz kötött sorstársainkon kívül látogatjuk a különböző otthonokban lakó SM betegeket, akik a zárt közösség miatt szintén el vannak zárva a külvilágtól, sorstársaiktól, legtöbbször vidéken élnek.
Rászorulóknak segélycsomagok eljuttatása:
Környezetfelmérés, kérelem és önkénteseink ajánlása alapján találjuk és, kutatjuk fel a nehezebb anyagi körülmények között élő SM- betegeket. Felmérjük szükségleteiket, és eszerint alakítjuk a csomagok tartalmát. Egyedileg kialakított csomagokkal megyünk, mely tartalmazhat élelmiszert, tisztító-tisztálkodó szereket, gyógyászati termékeket is.
Szállítási szolgáltatások igénybevételének támogatása:
Az SM betegség nagy százalékban súlyos mozgáskorlátozottsággal jár. Magyarországon tömegközlekedést mozgássérült nem tud használni, nincsenek meg a fizikai feltételek a megközelíthetőségre. Ezért sokan kénytelenek taxit vagy speciális személyszállítási szolgáltatást (speciálisan kialakított, rámpás/liftes busz) igénybe venni, melyek költségvonzata nagyobb, mint az átlagos tömegközlekedés költségei. A jelenlegi állami támogatási rendszer ezeket a többletköltségeket nem tudja kompenzálni.
A fentiek okán támogatjuk az SM- betegek közlekedését:
• orvoshoz, kezelésekre, közösségi rendezvényeinkre eljutást;
• egyedi kívánságok (pl. színházba, családi összejövetelre).
Közösségi rendezvények 2009-ben: több közösségi rendezvényt tartottunk.
Április 25 SM Listás találkozó
Május 22-24 Füzesgyarmat tanfolyam
Tavaszi zsongás- 2009. május. 26
Tudományos Akadémia SM Világnap
Augusztus.2 Ipolybalog-15. Márianosztra kapcsolatépítés
Szeptember 5 Állatkert SM Listás találkozó
Szeptember 17 Kaposvár Országos SM nap
Szeptember 19-20 Gyula Országos SM napok
Születésnapi rendezvény 2009. október. 16.
November 29. Országos SM Gyűlés
Karácsonyi összejövetel: 2009. december 16.
Rehabilitációs pihenési lehetőség biztosítása:
Három éve nem tudjuk biztosítani ezt a rekreációs lehetőséget anyagi lehetőségek hiányában, 6db. pályázatot adtunk be e cél teljesítésére, és kerestük a módot.
Tájékoztató anyagok elkészítése:
Szeretnénk minél több anyagot terjeszteni az SM-ről, az Alapítványról és ezeket minél szélesebb körben a szakmai- és nagyközönségnek eljuttatni.
A személyi és betegjogok védelme miatt szervezetünk nem tudja, hogy kik azok, akiknél frissen diagnosztizálták az SM-et. Tájékoztatókat kórházakhoz, rendelőintézetekhez, valamint háziorvosokhoz szeretnénk eljuttatni
Honlap
Igyekszünk minél több fórumot megtalálni annak érdekében, hogy minél szélesebb körben ismertessük meg az SM betegséget és a kezelési lehetőségeket, valamint az Alapítvány és egyéb SM szervezetek működését ( igyekszünk segíteni az SM- betegeket az élet minden területén). Ebbe beletartozik az Internet adta lehetőség kihasználása is. A munkát tovább folytatjuk részt, veszünk továbbképzéseken, és tájékoztatókon, sok helyre feltettük az alapítvány lógóját. S írjuk a pályázatokat. Ezen tevékenységeink mellett igyekszünk minden felmerülő igényt kielégíteni. 2007. november. 5. óta működik. www.victorysm.shp.hu
SZEMÉLYI HÁTTÉR
Az Alapítványnak nincsenek fizetett alkalmazottai. Minden tevékenységet önkéntesek látnak el, munkájukat minden ellenszolgáltatás nélkül végzik (csak költségtérítés). Az Alapítvány irodája a mindenkori elnök lakásán található.
,Az Alapítvány szervezeti felépítése:
1. Elnök: (2007. május15-től)
2. Vezető testület: Kuratórium - 9 taggal
3. Önkéntes segítők: jelenleg kb. 9+3
1. SZÁMVITELI BESZÁMOLÓ
Az Alapítvány könyvelését Aradi Sándorné végzi.
Bevételek és kiadások részletezése:
Bevételek:
Adomány 1% Pályázati Bevétel Összbevétel
2009 500.000 615.000 240.000 1.722.258
2008 619.000 684.000 354.000 1.655.000
2007 96.000 634.000 100.000 835.000
2006 230.000 817.000 1.200.000 2.249.000
Kiadások:
Bevétel Költségek
2009 1.722258 1.462.886
2008 1.654.829 1.002.904
2007 835.163 1.907.098
2006 2.249.000 1.849.000
ALAPÍTVÁNY VAGYONA
Az alapítói vagyon 100.000 - egyszáz ezer forint külön számlán lekötve Magnet Bankban.
CÉL SZERINTI JUTTATÁSOK KIMUTATÁSA
Az Alapítvány a beszámolási időszakban mintegy 170 budapesti és a környéki településen élő sclerosis multiplex beteget ért el és tájékoztatott tevékenységéről, valamint ajánlotta fel segítségét és szolgáltatásait.
A. Pénzbeli juttatásban:
- egyszeri vagy rendszeres szociális támogatásban 15 fő részesült;
B. Nem pénzbeli juttatások az Alapítvány esetében:
- kirándulások, rendezvények: az év során 2 kirándulást 4 nagyobb rendezvényt szerveztünk vagy vettünk részt azokon (SM napok). A rendezvényeinken átlagosan 40-50 fő vett részt;
- az Alapítvány több eszközzel is rendelkezik, melyeket a betegek használhatnak (ezeket az Alapítvány tartja karban) Bioptron lámpák (egy nagy, három kicsi, 2 db mágnes karika);
Új eszközöket is vásároltunk.
VEZETŐ TISZTSÉGVISELŐKNEK NYÚJTOTT JUTTATÁSOK
Az Alapítvány vezető tisztségviselői - a Kuratórium tagjai - munkájuk közben felmerült költségeket elszámolják. Ide tartozik a telefon költség, a benzin költség, a fuvarköltség (a Kuratórium tagjai között vannak mozgássérült SM betegek is).
RÖVID TARTALMI BESZÁMOLÓ
Elnökként a legfontosabbnak a jogszerű és minél szélesebb körű és egyben szakszerű működést tartom. Ennek érdekében az év folyamán a Kuratórium több tagja fel lett kérve arra, hogy válaszoljon, akar-e aktívan részt venni a munkánkban, ketten lemondtak ezért új tagokat választottunk. Tervezzük, hogy minél több SM beteget elérjünk, rajtuk minden módon segítsünk és minél több közösségi rendezvényt megtartani. A közösségi élet mozgásba lendült. Egyre többen keresnek meg bennünket, kérik segítségünket, vagy éppen ajánlják fel segítségüket, érdeklődnek programjaink és rendezvényeink iránt. Az elkezdett beteglátogatásokat folytatjuk az idei évben így közvetlenebb a kapcsolatunk a betegekkel, nagyon szeretnénk részt venni a fiatal betegek gondozásában klub jelegűen.
A Pesterzsébeti Civil házzal építjük a kapcsolatokat, felvettük a helyi Mozgássérült egyesülettel is a kapcsolatot. A pályázatokat folyamatosan írjuk.
2010.május 18. Budapest Kovács Genovéva elnök
|
.Várjuk az ötleteket és a segítő patronálókat.
Várjuk segítő szándékú emberek jelentkezését, hogy jobbá tegyük együtt a betegtársak életét.Kis segítség is lehet nagy segítség!