Kedves Barátaink, Ismerőseink, Támogatóink
Kérjük, segítsetek, a négy családon akik igen nehéz helyzetben élnek felcsillanjon valami kis remény egy SM beteg anya, nagymama vállán négytagú család eltartása, SM beteg apa szintén négytagú család felelőssége, SM beteg anya hárman élnek 100 ezer Ft. jövedelemből jön az iskolakezdés. 5-6-9-13-14 éves gyerekek nehéz életéről van szó ők nem álmodozhatnak a más családokban természetes dolgokról a XXI. században még a kenyér és tej is gond, hát még a könyv játék számítógép.
Kérem aki tud bármiben is segíteni jelentkezzen vagy adakozzon a megadott jelentkezési lehetőségeken..Szükség van a segítségre változatlanul sajnos.Kérem gondoljanak e családban élő gyerekekre és szóljanak miben tudnak segíteni...Sajnos egyre nehezebb a helyzetük!..........
2016 január.
Rehabilitációs kezelésekkel az Élhetőbb életért pályázatunk sikeres lett és ezáltal lehetőségünk van SM betegeket 6napos rehabilitációra küldeni Piliscsabára, írásban kell jelentkezni.
Pontositás
Tisztelt Betegtársak!
A rehabilitációs szolgáltatást szakorvosi (neurológiai) beutalóval és előre egyeztetett időpontot megbeszélve lehet igényelni. kérjük jelezzék igényüket, s jelezzék ha probléma van.
Szeretettel várják és fogadják a betegtársakat.
Dr. Andrásy Ilona a Misszió főorvosa 06 28 38 96 23
Jobban Eszter Igazgató 06 28 38 96 18
Misszió Egészségügyi Központ
2112. Veresegyház Gyermekliget. út 30
2009. augusztus Kovács Genovéva elnök
KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS
2008. ÉV
ALAPADATOK
Név: VICTORY Budapesten Élő Sclerosis Multiplex-es Emberek Életét Megkönnyítő Alapítvány
Röviden: VICTORY SM Alapítvány
Alapító: Deme Lajosné (SM-es beteg)
Jogállás: Közhasznú alapítvány
Bejegyzés száma: Pk.60.581/1995 - nyilvántartási szám: 5678
Bejegyzés dátuma: 1995. szeptember 14.
Közhasznú: 1998. január 1. óta
Tevékenységi területe az 1997. évi CLVI. tv. szerint:
• Egészségmegőrzés, betegségmegelőzés
• Szociális tevékenység, családsegítés
• Hátrányos helyzetű csoportok társadalmi esélyegyenlőségének elősegítése
Székhely: 1202. Budapest. Bajza-köz 4
Vezető testület: Kuratórium
Deme Lajosné
Dr. Komoly Sámuel
Dr. Kiss Irén
Tornyos Ildikó
Kokainé P. Barbara
Taligás Erzsébet
Dr. Irinyi György
Elnök, jogi képviselő:Kovács Genovéva
(jogerőre emelkedett: 2007. május 13-án)
A Kuratórium tagjai Tisztségviselői ez évben sem kaptak támogatást, mert munkájukat szolgálatnak tekintik.
AZ ALAPÍTVÁNY KÜLDETÉSE ÉS FELADATAI
Az Alapítvány fő küldetése:
„ az SM betegségben szenvedők részére a jelenleg alkalmazott eljárások mellett új gyógymódok igénybevételét, újabb gyógyászati segédeszközök létrehozását, felhasználását, betegek általi megismertetését lehetővé tegye, az alapítvány működésével a betegségben szenvedők életét megkönnyítse, számukra a betegség elviselését könnyebbé tegye.”
(Kivonat az Alapító Okiratból)
Az Alapítvány ezen célokat szem előtt tartva a következő feladatokat igyekszik megoldani:
• Az SM-es betegek komplex (orvosi, gyógytornászi, és pszichológiai) gondozásának megvalósítása, illetve ennek anyagi támogatása;
• A betegek gyógyszerekkel, -gyógyhatású, -készítményekkel és gyógyászati segédeszközökkel való ellátása, támogatása, a meglévő eszközök kölcsönzése, javíttatása;
• A hazai SM-es betegtársak megkeresése, kapcsolatok felvétele és fenntartása személyiségi jogaik megtartása mellett;
• Minden SM-es beteg részére egységes, megfelelő színvonalú ellátás biztosítása;
• Az SM-es betegek mindennapi ügyintézési, valamint az egészségügyi intézményekbe való szállításának megoldása, illetve annak anyagi támogatása;
• Az SM-es betegek és nem egészségügyi szakemberek tájékoztatása az SM betegségről, rendszeres összejövetelek, fórumok, találkozók szervezése;
• Az SM betegséggel és életmóddal kapcsolatos egészségügyi, szociális, jogi, érdekvédelmi, kulturális, rehabilitációs tájékoztató anyagok, kiadványok kiadása és terjesztése;
• Kapcsolatok felvétele és fenntartása az SM betegséggel foglalkozó bel- és külföldi szervezetekkel, csoportokkal és betegekkel
• Az SM betegséggel kapcsolatos hazai szakmai rendezvények, beteg - orvos találkozók szervezése és lebonyolítása,
• A nehéz szociális és lelki körülmények között élő SM-es betegek esetenkénti vagy rendszeres támogatása, otthonukban való meglátogatása, szociális csomagok kivitele.
AZ ALAPÍTVÁNY TEVÉKENYSÉGE
Mit tettünk eddig?
1. Az elmúlt 14 évben - 1995 óta - 4. 061.100 Ft pénzbeli segélyt, több gyógyászati segédeszközt (pl. TENS készülékek, mágneskarika), valamint egyéb hasznos készülékeket adtunk SM-es társainknak (pl. RELAXA nyelvoktató csomagok).
2. 1999-ben Hollandiából beszereztünk különböző adományokat, melyekből a következő intézmények részesültek:
• 50 kg gyermekjáték a Heim Pál Gyermekkórház részére,
• Jahn Ferenc Kórház neurológiai osztályának 35 db Speciális kórházi ágy, 6 db kórházi tolókocsi, 10 db betegjáróka, 12 db kórházi szék és 300 kg ruhanemű,
3. 1. 000. 000 Ft értékben gyógyászati segédeszközökhöz juttattuk a veresegyházi Missziós Kórházat 2002-ben, amelyekkel az SM-esek rehabilitációját is elősegítjük.
4. Több mint 200 alkalommal látogattunk meg lakáshoz kötött vagy otthonokban élő betegtársakat. A beteglátogatásokat még jó állapotban lévő SM-es betegek vállalják önkéntes alapon, csupán az élelmiszer-egészségügyi csomagokat és a szállítást kell finanszíroznunk.
5. Évente több alkalommal szervezünk összejöveteleket, kirándulásokat, ahol a betegtársak találkozhatnak és kicserélhetik tapasztalataikat is.
6. Több alkalommal szerveztünk már tanfolyamokat, előadásokat SM-es betegtársaink számára.
7. Minden fórumon igyekszünk képviselni az SM-es betegek érdekeit.
1. SZÁMVITELI BESZÁMOLÓ
Az Alapítvány könyvelését Aradi Sándorné végzi, kevés ellenszolgáltatásért.
Z. ALAPÍTVÁNY VAGYONA
Az alapítói egyszáz ezer forint külön számlán lekötve.
3. CÉL SZERINTI JUTTATÁSOK KIMUTATÁSA
Az Alapítvány a beszámolási időszakban mintegy 70 budapesti és a környéki településeken élő sclerosis multiplex beteget ért el és tájékoztatott tevékenységéről, valamint ajánlotta fel segítségét és szolgáltatásait.
A. Pénzbeli juttatásban:
- egyszeri vagy rendszeres szociális támogatásban -15 fő részesült;
B. Nem pénzbeli juttatások az Alapítvány esetében:
- kirándulások, rendezvények: az év során 2 kirándulást és 2+2 nagyobb rendezvényt szerveztünk vagy vettünk részt azokon (SM napok). A rendezvényeinken átlagosan 40-50 fő vett részt;
- az Alapítvány több eszközzel is rendelkezik, melyeket a betegek használhatnak (ezeket az Alapítvány tartja karban) Bioptron lámpák (egy nagy, három kicsi, 2 db mágnes karika);
4. VEZETŐ TISZTSÉGVISELŐKNEK NYÚJTOTT JUTTATÁSOK
Az Alapítvány vezető tisztségviselői - a Kuratórium tagjai - munkájuk közben felmerült költségeket elszámolják. Ide tartozik a telefon költség, a benzin költség, a fuvarköltség (a Kuratórium tagjai között vannak mozgássérült SM betegek is).
5. RÖVID TARTALMI BESZÁMOLÓ
Elnöki teendőket Kovács Genovéva látja el 2006 novemberétől, mint megbízott, hivatalosan 2007. április. 17-től, jogerősen 2007. május. 13-ától
Elnökként a legfontosabbnak a jogszerű és minél szélesebb körű és egyben szakszerű működést tartom. Ennek érdekében az év folyamán a Kuratórium igyekezett minél több SM beteget elérni, rajtuk segíteni és minél több közösségi rendezvényt megtartani.
A közösségi élet mozgásba lendült. Egyre többen keresnek meg bennünket, kérik segítségünket, vagy éppen ajánlják fel segítségüket, érdeklődnek programjaink és rendezvényeink iránt.
A 2008-as évben a bevételeink legnagyobb része még mindig az SZJA 1%-ból származtak, de emellett 2008-ban támogatást sikerült szereznünk ezzel az Alapítvány pénzügyi pozícióján javítottunk, de a likviditási gondok fennállnak. 2008-ban sajnos a szervezet fejlesztésére még nem jutott elegendő anyagi forrás.
Tevékenységünk 2008-ban:
Alapítványunk már működésének kezdete (1995) óta segíti az SM-eseket szociálisan is egy szociális program keretében. Ez a program több alprogramból áll, melyek a következők:
• Szociális segélyek nyújtása;
• Beteglátogatás;
• Szállítások szervezése.
Szociális segélyek nyújtása
:Kérelem alapján (jövedelemigazolásokkal alátámasztva) az Alapító Okiratban meghatározott módon a Kuratórium dönt a rendszeres, illetve az egyszeri, rendkívüli szociális segélyek odaítéléséről. Környezetfelmérést is szoktunk végezni, mely alátámasztja a Kuratórium döntését. A segély összegét lehetőség szerint személyesen szoktuk kivinni, vagy postai csekken adjuk fel.
Beteglátogatás:
Ennek az alprogramnak a célja az, hogy a lakáshoz (esetenként már ágyhoz is) kötött betegeket – akik rendezvényeinkre nem tudnak eljönni, és a kommunikációjuk más emberekkel nagyon korlátozott vagy nincs is – meglátogatjuk, és lelki támogatást igyekszünk nyújtani. A látogatások alkalmával tudnak tájékozódni a „külvilág” eseményeiről, az SM mozgalommal és a betegséggel kapcsolatos újdonságokról. A látogatások alkalmával mindig elviszünk a sorstársunknak valami szerény kis csomagot is.
A lakáshoz kötött sorstársainkon kívül látogatjuk még a különböző otthonokban lakó SM-eseket, akik a zárt közösség miatt szintén el vannak zárva a külvilágtól, sorstársaiktól, s legtöbbször vidéken.
Szállítások szervezése:
A mozgáskorlátozott SM betegeknek igyekszünk segíteni azzal is, hogy amikor igénylik számukra megszervezzük a speciális szállítást (rámpás vagy liftes buszokkal). Több Támogató Szolgálattal tartjuk a kapcsolatot, és tőlük igényeljük a buszokat. A szállítást minden felmerült igényhez biztosítjuk (orvoshoz, kezelések, hivatalos ügyek intézése, színházlátogatások, stb.
Közösségi rendezvények 2008-ban:
A 2008-as évben közösségi rendezvényeket szerveztünk, több rendezvényen vettünk részt:
1. Alapítványi összejövetelek:
- Tavaszi Zsongás- 2008. május 25. (45 fő)
- Karácsonyi - 2008. december 17. (Budapesti SM Egyesülettel együtt - kb. 50 fő)
- SM Lista találkozók- San Marco
2. Kirándulások, lakóotthonokban lévő társak meglátogatása:
- A gyömrői Idősek Otthonába látogatás (1 busszal, összesen 6 fővel) több SM beteg talált itt méltó otthonra. Veresegyháza, Budapest
3. A 2008. szeptember7-én részvétel az SM Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) által szervezett SM nap. Szeptember. 13. Székesfehérvár SM Társaság
4. Részvétel a civil fórumokon, NIOK rendezvényeken, pályázatírói tanfolyamon
5. Pályázatok írása.
Saját honlap szerkesztése és elkészítése:
www.victorysm.shp.hu
2007 november 5.-én elkészült és folyamatosan frissítés alatt van.
Az Alapítvány megfelelően működött.
Mellékelve:
A számviteli törvény szerinti egyéb szervezetek közhasznú egyszerűsített beszámolója a 2008-as évre.
